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Fibromyalgie
Bonjour a toutes et a tous.
Aujourd'hui je vous parle un peu de ma maladie
Fibromyalgie quand tu nous tiens.
J'ai trouvé sur le net se très beau texte qui explique
tous se que l'on peut ressentir la journée et la nuit
je le partage avec vous.
Bisette.
Fibromyalgie mon amie...
Le courage personnel devant l'épreuve ou la maladie se cache parfois sous l'ironie des mots, et une plume acerbe en est souvent l'une des formes les plus honorables . Nous saluons ici celui de notre rédacteur fidèle supertitom ( note de la modération ...)
Bientôt un an déjà que nous nous sommes rencontrés.
Et depuis cette date, nous ne nous sommes jamais quittés.
Jour après jours, semaine après semaines, mois après mois,
à chaque instant, tu as séjourné encore un peu plus près de moi.
Toi et moi nous sommes unis avec le temps pour la vie,
Pour un jour, pour toujours, pour le meilleur et surtout pour le pire.
Sans jamais se retourner ni regarder derrière nous,
Nous avons continuer à avancer main dans la main, coups après coups.
Le 1er Juillet, à jamais, une date gravée dans mon corps et dans ma tête,
Date d'une rencontre scellant mon coeur et le reste de mon être.
A la fois ma meilleure amie et ma meilleure ennemie,
Tu te complais dans l'irréel de la réalité, tel une ombre tapie.
Jamais visible aux yeux du monde, mais toujours présente,
Telle une marionnettiste tu m'articules minutes après minutes,
Décidant de mes moindres faits et gestes en silence,
Arbitrant sans relâche mes membres inertes de décisions brutes.
Tu t'es muée en chef d'orchestre de mon récital vitale,
Composant les opéras de mes douleurs amicales,
Inspirée à longueur de temps par les cris d'un corps ne m'appartenant plus,
Jouant et devenant ainsi bien que de fortune, la meilleure des Stradivarius.
Ce soir encore, tu planes sur moi telle une ombre inlassable,
T'abreuvant de mes sueurs nocturnes comme d'un repas abyssale.
Me quitteras-tu un jour, sans prévenir ni trop tard ni trop tôt?
Non c'est certain, tu me seras fidèle à jamais ma belle et tendre FIBRO.
Ndlr : Je tiens à dédier ce texte à toutes les personnes touchées par cette maladie qui au quotidien se battent contre des douleurs terribles malgré le regard accusateur de bien des personnes qui pensent que les malades simulent leur maladie. La Fibromyalgie est une vraie maladie, handicapante au quotidien, et j'espère qu'au travers de ce texte, les regards envers les malades changeront réellement. Merci à tous.
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Commentaires
Coucou bonjour avec le soleil yessss
Et j'arrive avec un petit sourire innocent et magique
Qui peut mener à un peu de rêve
Il valorise et il rend sympathique
C'est un bonheur c'est une vie féerique
Il te fait savoir le coté romantique
Et sur ce petit mot passe un bon jeudi
Gros bisous la kikinetteKikoo kikoo encore une saleté de maladie qui bouffe l'existence ah grrrr ! on dit qu'il faut avoir le moral pour luter quand on est malade mais parfois c'est vrai que cela est toujours tres lourd a gérer. Alors il faut continuer a se soigner mais si a l'intérieur on souffre énormément. Je te souhaite le meilleur ma Alice oui le meilleur. Je t'embrasse. C'est bien que tu ai mis cet article maintenant on sait.
bonjour
je passe te souhaiter une bonne journée ici c'est du soleil pour le moment ,une petite pointe de chaleur de temps en temps en ce moment 29 °.
amitiés marc
concernant ta maladie c'est un fléau ,a la place de faire des armes car la il le trouve le fric ,il ferai mieux de s'investir un peut plus sur la recherche ,pour soigner les gens
coucou mon amie
la il fait plus chaud avec 23 d
sa fait du bien pas de pluie ouff
non moi pas encore allumer
je suis au courant avant ma cheminée mais
trop de boulot avec le bois
alors elle décore maintenant
mais sa prend de la place pfff
bonne journée de gros bisous
Coucou mon amie oui je connais cette maladie mais oui ma belle tu sais la maladie aujourd'hui pffff
j'ai aussi des problèmes il faut du courage mais les médecins sont incompétent moi je ralentit et fais ce que je peut la santé avant le reste
bisous et courage ma douce je pense bien a toi
Monique/
Salut Alice!
J'en connais pas mal qui ont cette maladie. Je connais peu ce sujet.Essais te reposer.
Bonne journée. bisouss
Bonjour Alice
Je ne connais pas cette maladie mais il y en a beaucoup qui fond souffrir je ne pense pas que l'on se contente de faire la comédie comme certains le disent en tout cas je te souhaite beaucoup de courage et malgré cette maladie qui doit te fatigué tu es toujours là et à rendre service aussi .
merci pour ta gentillesse Alice je t'embrasse affectueusement tu es une petite courageuse
bisous
Marlène
Kikoo kikoo ! j'adore ton kit ! moi j'aime bien ce qui ne ressemble pas aux autres ! tu as bien choisis c'est tout simplement extra !! un bibi ma cherie passe une douce journee
Bonjour Alice, bravo pour le nouveau look de ton blog.... Pour ta maladie, je ne la connaissais pas, j'espère que tu ne souffres pas de trop... Bonne journée, gros bisous
Ah aujourd'hui on a du soleil cool et c'est en
t'annonçant cette bonne nouvelle que je viens
te souhaiter une très bonne journée,j'ai pris un
peut de temps pour venir sur ton joli blog car en
ce moment je cours et je cours et oui je m'entraîne
pour le marathon je sais pas lequel mais je trouverai mdr
autrement rien de neuf tout roule alors en attendant passe un très bon week-end.
Gros bisou Amphoria ♥
Bonjour ma douce Alice.
Très bien ton explication de ta maladie dont tu m'avais parlé.
Le pire, c'est que personne ne la remarque et que même certains médecins te prennent pour une affabulatrice quand tu dis que tu en es atteinte.
Je te souhaite bien du courage et surtout la force de garder bon moral.
P.S. : Elle est très jolie ta déco....
Bon vendredi et gros bisous.
Sab.
Bonjour Alice
Superbe ta nouvelle déco,j'aime beaucoup!
Je passe te souhaiter une bonne journée.
Pour ma part,je suis fatiguée, mais cela passera, comme le reste.
et au sujet de ta maladie,je te souhaites bon courage, car ce n'est pas facile a gérer.
Je te fais de gros bisous
Sophie
Ciao bella Alice che bello qui ....
Nella mano di UN AMICO DEVE depositario SUA
Nella SUA Fiducia Sulle Sue labbra comprensione anima, egli Suo
sorriso Davanti dimostra Suoi Occhi Una rosa Accanto a lui, e SUA Presenza
Aiuto e il Cuore Nel Suo Suo; SUA amicizia della congratulazioni.
Bellissime giornate da sola con me splendido Spero Che
Tu fai STAI Godendo canna!
Bacio di Cuore e un Abbraccio
Carmela!
Bonsoir bon week end
J'ai besoin d'une minute pour t'envoyer un beau sourire.
De deux minutes pour te donner deux gros bisous sur tes joues.
Et quelques secondes pour te souhaiter une Bonne fin de journée
Bon week end bisous d'amitié la kikinettesuperbe design
pas drole cette maladie :( prend bien soin de toi ma belle reste forte et courageuse comme tu es présenement :) passe une très belle fin de semaine gros bisou ♥
Tu es très courageuse et il en faut du courage pour lutter contre cette maladie.
Je t'embrasse de tout mon coeur
Bisous de laure
Bonsoir
Et déjà le mois de septembre ouvre ses portes.
Les enfants retournent à l'école
Les vendanges commencent
Que le temps passe trop vite....
Bonne soirée bisous de la kikinette
Bonjour ma belle
je connais cette maladie une de mes amies en est atteinte
pas facile tous les jours c'est certain
Merci de passer me voir
je fais être absente quelques jours nous partons en Alsace
Ma fille sera là pour le chat
bises bon dimanche
coucou alice
beau blog que tu a fait
la il pleut et sa caille
passe un bon dimanche de gros bisous mon amie
je voulais dire bravo de parler de cette maladie
je connait depuis toute jeune cette maladie
bisous
Salut Alice!
Pas trop beau dehors. Un temp pluvieuse. Je suis venue te faire un petit coucou rapide car bientot je vais faire du chili. On aime beaucoup en mangé chez moi lol. Du bon chili avec du pain naan a l'ail menoummm que c'est bon!!
Et toi ca va? Je te souhaite un bon dimanche. bisouss
kikou ma belle je passe te faire mon petit coucou
ici ses sous la pluie encore ,j espère que tu a passer un bon wk
ton design est superbe j adore, hé oui demain la rentrée
pour mais petits loulous le grand se réjouis mais le petit veux pas lol
bonne soirée a toi bisounette ma belle a demain
Bonsoir
J'ai laissé mon coeur me conduire
Jusqu'à toi et voir si tout va bien et
Pour te souhaiter une très belle soiréela nuit va tomber doucement
Les étoiles vont scintiller
Je laisse ma trace dans ton univers tout en beautéEt te fais de gros bisous la tite kikinette
Coucou ma douce Alice
Toc toc, c'est ton petit papillon !! Ouiiiiiii hi hi !
Comme ça fait du bien de te retrouver et comme tu m'as manqué aussi.
Alors comment vas-tu ? Cette grande période estivale a-t-elle été bénéfique pour toi ?
J'espère que tu es en forme et que tu es prêt(e) à rependre le chemin qui conduit
à la réalité oups. Mais peut-être que tu t'en fiches, si tu es retraité(e), chanceux(se).
Bon pour les autres et moi c'est un peu moins drôle, mais c'est la vie. Il faut bien,
alors on se motive et l'on sourit, allez, je veux voir tes zygomatiques travailler.
Merci à tous mes amis qui sont passés me voir pendant ma longue pause
d'été (automnale) lol ! Même si tout le monde n'a pas pu passer, je comprends
fort bien car moi même j'ai pris le temps de reposer mes petites ailes, pour revenir
en pleine forme, (pourvu que ça dure) hi hi !
" A NOTER : pour cette semaine je vais laisser des coms à tous mes amis de ma longue liste,
puis la semaine d'après je ferai comme avant l'été, je répondrai aux commentaires
que vous aurez eu la gentillesse de venir m'écrire au fil des jours."
Ça y est, je suis bien là et je commence déjà à t'envahir avec mes bla bla...
A part ça, le café est prêt j'espère ?
Ah, je n'ai pas perdue mes bonnes habitudes tiens donc et je suis trop
heureuse de le déguster en ta charmante compagnie.
Rolala comme tu dois avoir des tas de choses à me raconter.
Bonne semaine mon ami(e) et ne t'en fais pas je veille sur toi.
Lollibonjour
c’est avec un très beau soleil que je passe te souhaiter une bonne journée en ce moment il fait 32° .si cela pouvait durer toute l'année lol
amitiés marc
bonjour alice
helas je connait des personnes qui ont cet maladie
j'espere qu'il trouveront un traitement
car sa fait souffrir
bisette
Coucou ma belle Alice, la fibromyalgie, je sais que ce sont des douleurs intenses et diffuses. Je te souhaite un beau week-end, samedi nous aurons de la pluie forte et dimanche, journée où je déménage, heureusement c'est ensoleillé. J'ai changé de journée car je déménageais samedi. Gros bisous tendresse à toi et bon courage !
Et bien, ouf, je ne suis estomaquée !!!
Tu as la même maladie que moi, ce que ça peut être invalident et pénible,
j'ai passé la semaine fatiguée, sans énergie, un peu comme si je n'étais plus sur cette terre avec beaucoup de douleurs, ce n'est pas facile.
Il y a toujours des jours meilleurs heureusement,
il faut bien se préserver de tout ce qui peut nous faire
avoir des douleurs autant physiquement que moralement.Cette maladie est pénible, car on a pas vraiment trouvé comment nous en soulager, il faut faire avec malheureusement, et essayer les médecines douces qui peuvent nous faire du bien, en guérir non, quoique quelques personnes en guérissent au tout début, mais elles sont rares.
Il y a déjà 26 ans que j'ai eu ce diagnostic, et je suis à la maison depuis.
C'est parfois ennuyeux, heureusement qu'il y a les blogs.Tu es la première personne que je rencontre sur Eklablog à avoir la fibromyalgie, si tu as envie d'en parler un peu, je suis là.
Je vais visiter ton beau blog.
Bisous et bon week end,
AllisonHello ma douce amie
petit passage par chez toi oui il faut du courage et se battre
prends soin de toi
pour moi ralentit cause santé aussi mais ainsi va la vie
j'adore ce nouveau décor
bisous
Monia59:
Alice je viens de te lire j'ai été profondément triste je mettrais l'équipe de S.O.S Prières , en prière pour toi sois forte . Moi aussi je suis malade je vie dans la foi ,et je vois la Main de Dieu dans ma vie (d'une Hépatite c ) le Dr a contraster qui ne restait plus grand chose de se virus
bizz sois forte domine 7 maladie
Un bouquet exotique pour toi
Bonsoir Alice
Ma fille est atteinte également de cette douloureuse maladie, et je sais à quel point elle a du se battre pour que ses terribles douleurs soient reconnues et soignées .... enfin presque, car pas encore de traitements vraiment spécifiques !
Elle aussi bénéficie d'un emploi /handicapée, mais que de démarches, que de démarches...... et elle doit recommencer son dossier tous les ans pour garder cet emploi !!!!!
Super, la France !De sérieuses rémissions observées grâce à une alimentation bien spécifique qu'elle ne cesse d'améliorer en notant tout ce qui lui convient ou qui aggrave son état.... Mais le fait est qu'elle va mieux !?
Cependant l'hiver arrivant, cette amélioration va-t-elle durer ? Je l'espère !Je vous embrasse bien fort, chère Alice,
en vous souhaitant une véritable guérison. Gardez l'espoir !Tendresse
Alice, je ne te dirais pas que la fibromyalgie est mon amie ces temps-ci, elle me fait souffrir comme c'est pas possible !
Elle ne me donne pas que de grosses douleurs depuis l'été, mais d'autres symptômes qui portent à croire que j'aurais d'autres maladies.
Je suis presque invalide ces temps-ci, c'est vraiment pénible.
Je vais encore tenter d'avoir de différents traitements, car je ne peux pas rester ainsi.
Gros bisous et j'espère que tu ne souffres pas trop.
Allison
Bonjour Alice, j'espère que tu te portes bien malgré nos douleurs permanentes!
Je voudrais te diretout d'abord, bravo pour ce nouveau design, il est super!
Et merci pour cet écrit qui décrit si bien notre maladie qui nous fait souffrir tant et tant ! moi actuellement, je fais des parésies du côté droit, je n'arrive plus à me sevir de ma main droite et n'ai plus aucune force dans le bras. pour ce qui est de ma jambe droite, elle traine en route par moment! bref, cette salopperie de maladie quand elle nous tient, elle nous lâche plus !
Il faut tenir bon et ne pas relâcher sa garde et faire en sorte d'accepter le petit rien de bonheur que l'on peut avoir chaque jour ( rien qu'un p"tit rien dansnotre vie) pour nous redonner le sourire et tenir le coup et surtout continuer a garder le courage!
Alors je te souhaite bon courage et profites des petits instants de la vie pour retrouver le sourire!
A bientôt ma chère Alice
bisous, Patou
Bonjour
Je te souhaite bon courage, ainsi qu'à ceux qui ont cette maladie, et espérons qu'un jour ils trouveront quelque chose pour atténuer et surtout pour supprimer cette saloperie
Bisous à toi de Laure
une amie proche est atteinte par cette maladie !une cochonnerie c'est sur mais je trouve que vous avez toutes du courage et de la volonté fasse à elle , et c'est tant mieux
Courage je t'embrasse
Trés touchée par tout cela, on découvre une femme sensible et courageuse, je suis admirative devant le courage humain face à l'adversité, je t'envoie mille pensées positives et les quelques rayons de soleil qu'il nous reste encore
Maudite maladie, ce que je te comprends, j'arrive à peine à me déplacer et les douleurs il n'y a pas grand chose pour les soulager.
J'ai même été voir pour acheter un nouveau matela cet après-midi avec mon conjoint, il me semble que je dormirais dans un matela bien moelleux. Il existe, mais il est très coûteux malheureusement.
Gros bisous,
AllisonL'amour est patient et aimable, il ne est jamais jaloux,
l'amour ne est jamais factancioso, hengreido ho,
il ne est jamais désagréable égoïste ho,
sienpre cette dispueto à escusar, la confiance,
espoir, amour durera sienple
Bonne jeudi avec tout mon amour baisers votre ami
J'ai vu qu'une personne avait écrit sous cet article de la fibromyalgie
dont je suis atteinte aussi et qui me fait souffrir terriblement,
je ne sais plus qui consulter, je ne sais plus ce qui pourrait m'aider.
Je pense avoir tout essayé, voila que je me retrouve avec des douleurs qui
augmentent d'années en années et que je ne suis plus capable de
faire quoique ce soit.
Même le net me fatigue maintenant, et c'était un désennuie
pour moi, maintenant c'est comme si je travaillais.
Je vais ce que je peux sur le net, j'ai décidé que je ne
faisais que ce que me plaisait.
C'est dur, personne me peut m'aider, je souffre terriblement.
Je ne sais pas où tu en es toi, ce que tu fais pour te soulager,
c'est une maladie pénible pour laquelle on ne fait pas grand chose.
Bisous,
Allison
Bonsoir Alice,
je pense que je vais mettre aussi un texte
sur mon blog pour expliquer cette maladie.
Bisous,
Allison
48bbrigitte1754Dimanche 15 Février 2015 à 08:22Bonjour Alice
je voulais te félicité pour ce blog magnifique je ne pense pas l'avoir déjà fait mais tu sais je n'ai pas toujours le temps de fouiner un peu partout mais là j'ai voulu cliquer sur maladie je ne connais pas cette maladie et les conséquences qu'elle peut avoir sur un petre humain et je ne savais pas que tu l'avais je suis désolée de voir cela si tard et je pense que c'est pour cala que tu es en pause à cause de la fatigue. mais je suis llà avec mon amtiié pour te soutenir.
douce journée et plein de gros bisous d'amitié
Marlène
coucou mon amie
nous on fait juste des virer
sa fait plus de 30 ans plus de vacance
avec cette maladie impossible de partir
je suis seule a rouler mon mari
na jamais fait son premis
si on devrait partir faut prendre l'avion
mais je ne veux pas j'ai peur
je te fait de gros bisous bonne soirée
Ma meilleure amie a cette maladie depuis 15 ans, je connais 3 autres personnes qui l'ont également.
C'est très difficile à vivre car au début cela ne se voit pas
et tout l'entourage croit à la simulation.
Non seulement, il faut vivre en prison dans son propre corps
mais en plus cela isole du reste du monde.
Courage Alice, je te comprends, je n'ai pas la même chose, mais je vis au quotidien depuis 53 ans avec une arthrose congénitale généralisée (pieds, mains, genoux, hanches, lombaires, cervicales et plus rares aux sutures du crâne, et hier encore mon médecin m'a dit que ce n'était pas une maladie).
On nous prend pour des douillettes et foldingottes en plus.
Bonne journée à toi, bisous Mo
Du côté fibromyalgie que j'ai aussi, ça ne va pas bien ces temps-ci,
oh que j'ai mal partout et surtout aux jambes, et j'ai toujours envie de dormir,
c'est pénible.
J'ai des courses à faire et je n'en suis pas capable, et il n'y a que moi qui
doit les faire, ça me stresse, j'attends d'être un peu mieux.
J'espère que tu es mieux dans ton appartement.
Gros bisous,
Allison
C'est encore très dur aujourd'hui, je me force pour rester debout,
je passerais bien ma journée au lit.
Bisous,
Allison
55titouneMardi 20 Octobre 2015 à 15:46bonjour ma douce j'ai aussi la fibromyalgie depuis 2009
je suis trés fatigué et mal partout
bon courage gros bisous
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Mardi 20 Octobre 2015 à 21:06
Bonsoir Titoune merci pour ton commentaire s'est vrais que cela est une maladie qui nous laisse aucun répit on doit apprendre a vivre avec ses douleurs cela n'es vraiment pas facile tous les jours pour le moment les douleurs sont plus forte est ce le temps qui nous joue des tours j'en sais rien et on a toujours pas trouvé un traitement qui pourrais nous soulager la fatigue est la aussi mes avec ses douleurs je n'arrive pas a dormir je me réveille souvent la nuit on a pas un sommeil réparateur ses pour sa on accumule la fatigue soigne toi bien aussi et bon courage. Bisette.
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Bonsoir,
Fais ce que tu peux, et rien de plus,
il nous faut nous ménager.
Gros bisous,
Allison
Bonsoir Alice,
J'ai dormi une bonne partie de l'après-midi, ça m'aide et je pense
que si je peux dormir c'est à cause de la médication que je prends,
car je ne pouvais pas dormir comme ça le jour ou juste de temps à autre.
J'ai un conjoint qui m'aide beaucoup, et je dois payer une femme de ménage,
puisque je n'ai pas de famille à part mes deux fils qui ne viennent presque jamais,
ils sont occupés ailleurs.
Et même si ils sont des hommes, ils ne comprennent pas beaucoup ma maladie.
Ces temps-ci je viens à l'ordi par petites portions, car je deviens étourdie,
mais je viens tout de même car comme toi je n'ai pas grand chose pour me changer
les idées.
Je n'ai jamais appris à faire de belles créations, même avec de très bonne lunettes,ça me fait mal aux yeux, aussi ça me fatigue.
Dommage car c'est un beau passe-temps.
Et pour les passe-temps, bien il y a les rendez-vous chez les médecins
tout le temps, c'est fatigant. Je vieillis, alors il n'y a pas que la fibromyalgie.
Tu fais de belles choses, elles sont dans mes galeries.
Bisous et douce nuit,
Allison
Bonsoir , personnellement , je ne connais pas cette maladie . Mais je connais 2 personnes qui en souffrent terriblement . Cette maladie n'est pas reconnue ,donc pas de traitement efficace . Bisous .
Coucou Alice
Je viens de découvrir ton blog, il est superbe.
J'avoue avoir été plus attirée par ton texte concernant la fibromyalgie.
Je suis atteinte de cette maladie, je l'appelle mon syndrome.
Ma famille semble croire que je feint, je suis une malade imaginaire.
Personne ne m'en parle jamais on me demande comment je vais.
Chaque jour, je me renferme un peu plus.
Je ne sais plus depuis quand je traîne ce syndrome.
C'est de la bouche de mon médecin que pour la première fois j'ai entendu ce mot.
Mais voilà en France cette maladie est loin d'être reconnue.
On commence seulement à en parler depuis une dizaine d'années, peut être moins.
Ceux qui en parlent le mieux sont les québécois.
Je te souhaite bon courage Alice, nous allons toutes nous soutenir.
Amicalement
Mon petit tour en cette fin de semaine du coté
de chez toi juste derrière mon écran avec le soleil du
moins ce matin et là il s'est barré peut être chez toi!!!!!ce
matin c'était véto ,rappel de Chipie et programmer
la stérilisation de Daisy voilà c'est prévu pour le 10
février et comme sa tout le monde est a la même enseigne
à la maison .Je te souhaite une bonne fin de journée ainsi
qu'un très bon week-end.Bisou Amphoria ♥
bonsoir ma douce je suis très fatigué en ce moment
avec ma fibromyalgie en peux plus
je dors mal , mal partout
courage a vous toutes
j'ai mon forum ca ma fait du bien
tendresse , calin , amitié ,
gros bisous
Bonsoir plutôt bonne nuit enfin je ne c'est pas bien dormir et bien comme on dit bien venue au club je ne savais pas qur tu avais cette foutue malade aussi je dit foutue car on a mal partout et rien ne fait même les médocs j'ai vu que un médecin avais peu être des résultats pour la fibro
bin qu'il ce dépêche de trouver car des fois des jours grrrr
en plus si je n'avais que ca mais non bronchite chronique sinusite chronique et en prime de l' l' l’emphysème mais le morale est bon lol gros bisous Alice
Bonsoir alice
Désolée de voir que tu a cette maladie ,très douloureuse d'après
le peu que j'en sait...Merci d'être passée malgré tout ,je te souhaite
une bonne soirée ..Prend bien soin de toi..Amitiés et bisous..Tissia
Bonsoir, on m'a reproché d'écrire le nom de mes maladies sur mon blog,
je le fais non pas pour me plaindre, mais pour que l'on se donne la peine
d'aller lire un peu pour savoir de quoi il s'agit.
Il faut que ces maladies soient connues, beaucoup de personnes ne
les connaissent pas encore.
Bisous et j'espère que tu ne vas pas trop mal aujourd'hui.
Allison
Bonjour alice
Merci pour ta visite malgré tes douleurs ,je suis de tout coeur
avec toi car je sais que c'est difficile a supporter..Je te souhaite
une fin de semaine ,la meilleure possible..Bisous.Tissia
Bonjour , très beau et très emouvant message . je ne connaissais pas vraiment cette maladie , seulement entendu parler par çi par là . J'ignorais que cela pouvait être aussi douloureux .
Cela doit être infernal à vivre au quotidien . Je te souhaite beaucoup de courage .
Passe un excellent Dimanche sous le soleil j'espère . Tendres bisous .
Mon petit tour dans ton joli univers en ce mercredi ensoleillé
et ce fût courses pour moi ce matin puis j'ai gâtouillé cette après-midi
j'ai fait un bavarois aux fruits rouge et citron sa te ditttttttt............
Autrement rien de neuf ,je suis en plein dans mon jardin un coup je
plante un coup je désherbe un coup j'arrose enfin il y en a plein
a faire en ce moment ,j'espère que de ton coté tout va bien!!!!!!
Je te souhaite une bonne fin de journée passes aussi un bon jeudi .
Gros bisous Amphoria ♥
bonjour alice
me promenant de blog en blog , pour passer un moment sans réfléchir, ton article sur la fibromyalgie a retenu particuliérement mon attention.
je suis atteinte de cette maladie depuis 30 ans et suivie par un centre anti douleur et hier j'ai commencé une nouvelle cure de kétamine,toujours avec l'espoir d'un mieux être.....juste avant c'était une cure de rtms pendant presqu'un an sans vraiment de grand résultat mais tout est à essayer!!!!!
je voudrai te demander la permission de prendre ton texte si tu me le permets ou me dire comment me le procurer..
je te fais de gros bisous et te souhaite bon courage car il nous en faut..
chouquette
Alice, je suis avec toi.
Qui a le droit de juger sans savoir ? Qui a le droit de critiquer alors que la personne appelle à l'aide pour un peu de réconforte lorsqu'une ennemie devenue familière, qui la bouffe de l'intérieur, sans qu'elle ne puisse rien y faire ? De quel droit se permettre de juger sans connaitre ce que la personne souffrant de fibromyalgie, endure nuit et jour ? Qui se permette de critiquer sans avoir une réelle connaissance de cette maladie qui, une foi, en vous, ne vous quitte plus jusqu'à votre dernier soupir...
Honte à ceux qui jugent sans savoir!
Bonjour Alice,
Je viens de constater que tu es atteinte de fibromyalgie. Je connais bien celle maladie; une de mes filles en est atteinte depuis une douzaine d'années et elle n'a que 47 ans. C'est très invalidant et surtout "très tabou". Je connais bien cette maladie; je me suis occupée d'un Forum (j'avais formé un groupe sur la fibromyalgie sur un autre site) mais je n'ai tenu le coup que deux ans. Un très bon ami et moi avons créé une "vidéo" sur la fibromyalgie. Elle est sur YouTube; si vous voulez la voir, allez sur YouTube et tapez ce cui suit : Fibromyalgie Le 12 Mai - Journée Mondiale de la Fibromyalgie.
Ça explique vraiment ce qu'est cette "merde" qui te bouffe toute ton énergie et j'en passe... Sans compter que ces personnes sont facilement "jugées". Lorsque tu ne côtoies pas la fibromyalgie, tu peux difficilement comprendre tout ce que ça amène.
Ma fille a subi quelques interventions chirurgicales, lesquelles n'ont pas amélioré son sort. C'est une maladie très invalidante. Elle est classée dans les maladies orphelines. Cependant, ici, au Québec, je ne crois pas qu'elle soit reconnue "comme maladie". Elle est, je crois, encore au stade de "syndrome" mais je dis ceci sous toutes réserves. Nous l'aidons beaucoup mais nous sommes vieillissants et nous inquiétons de son avenir et de celui de sa fille.
Ma fille n'est plus apte à travailler; elle a essayé mais en vain... Elle est seule avec sa fille. Alors financièrement, il lui faudrait travailler au moins 30 heures par semaine au moins pour joindre les deux bouts, mais elle n'en a pas la force. Si nos gouvernements acceptaient de reconnaitre ces personnes invalides mais leur permettait de travailler 15-20 heures par semaine maximum, ça irait peut-être bien mais ce n'est pas le cas. Le dernier emploi qu'elle a occupé l'a jetée à terre : on exigeait qu'elle fasse 40 heures par semaine. Depuis, rien ne va. Nous avons eu un hiver très difficile (lequel n'est pas encore terminé); elle a eu d'atroces douleurs tout l'hiver.
Bref, je voulais que tu comprennes que je suis bien placée pour comprendre ce qu'est la fibromyalgie et ce que tu vis.
Si tu veux m'écrire, tu es la bienvenue.
Passe une bonne fin de semaine.
Bisous.
Huguette
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J'ai une nièce ki à cette maladie, elle a fait plein de spécialiste et examen avant de conclure à fibromyalgie !
son docteur pensait kel faisait expres pour pas aller travailler !
Au bout de plusieurs mois d'arret , elle a repris mais avec un aménagement du temps de travail (elle est infirmière en service gériatrie)
ça dépasse les médecins ce cas de maladie
Alors je ne peux ke te souhaiter bon courage !!!!