• Fibromyalgie

    Bonjour a toutes et a tous.

    Aujourd'hui je vous parle un peu de ma maladie

    Fibromyalgie quand tu nous tiens.

    J'ai trouvé sur le net se très beau texte qui explique

    tous se que l'on peut ressentir la journée et la nuit

    je le partage avec vous.

    Bisette.

    Fibromyalgie mon amie...

     

    Le courage personnel devant l'épreuve ou la maladie se cache parfois sous l'ironie des mots, et une plume acerbe en est souvent l'une des formes les plus honorables . Nous saluons ici celui de notre rédacteur fidèle supertitom ( note de la modération ...) 

     

    Bientôt un an déjà que nous nous sommes rencontrés.

    Et depuis cette date, nous ne nous sommes jamais quittés.

    Jour après jours, semaine après semaines, mois après mois,

    à chaque instant, tu as séjourné encore un peu plus près de moi.

     

    Toi et moi nous sommes unis avec le temps pour la vie,

    Pour un jour, pour toujours, pour le meilleur et surtout pour le pire.

    Sans jamais se retourner ni regarder derrière nous,

    Nous avons continuer à avancer main dans la main, coups après coups.

     

      Le 1er Juillet, à jamais, une date gravée dans mon corps et dans ma tête,

    Date d'une rencontre scellant mon coeur et le reste de mon être.

    A la fois ma meilleure amie et ma meilleure ennemie,

    Tu te complais dans l'irréel de la réalité, tel une ombre tapie.

     

      Jamais visible aux yeux du monde, mais toujours présente,

    Telle une marionnettiste tu m'articules minutes après minutes,

    Décidant de mes moindres faits et gestes en silence,

    Arbitrant sans relâche mes membres inertes de décisions brutes.

     

      Tu t'es muée en chef d'orchestre de mon récital vitale,

    Composant les opéras de mes douleurs amicales,

    Inspirée à longueur de temps par les cris d'un corps ne m'appartenant plus,

    Jouant et devenant ainsi bien que de fortune, la meilleure des Stradivarius.

     

      Ce soir encore, tu planes sur moi telle une ombre inlassable,

    T'abreuvant de mes sueurs nocturnes comme d'un repas abyssale.

    Me quitteras-tu un jour, sans prévenir ni trop tard ni trop tôt?

    Non c'est certain, tu me seras fidèle à jamais ma belle et tendre FIBRO.

     

     Ndlr : Je tiens à dédier ce texte à toutes les personnes touchées par cette maladie qui au quotidien se battent contre des douleurs terribles malgré le regard accusateur de bien des personnes qui pensent que les malades simulent leur maladie. La Fibromyalgie est une vraie maladie, handicapante au quotidien, et j'espère qu'au travers de ce texte, les regards envers les malades changeront réellement. Merci à tous.

     


  • Commentaires

    1
    Jeudi 28 Août 2014 à 13:50

    J'ai une nièce ki à cette maladie, elle a fait plein de spécialiste et examen  avant de conclure  à fibromyalgie ! 

    son docteur pensait kel faisait expres pour pas aller travailler !

    Au bout de plusieurs mois d'arret , elle a repris mais avec un aménagement du temps de travail (elle est infirmière en service gériatrie)

    ça dépasse les médecins ce cas de maladie

    Alors je ne peux ke te souhaiter bon courage !!!!

    2
    Jeudi 28 Août 2014 à 14:11

    Très bonne fin de semaine bon week end

     Coucou bonjour avec le soleil yessss
    Et j'arrive avec un petit sourire innocent et magique
    Qui peut mener à un peu de rêve
    Il valorise et il rend sympathique
    C'est un bonheur c'est une vie féerique
    Il te fait savoir le coté romantique
    Et sur ce petit mot passe un bon jeudi
    Gros bisous la kikinette

    Barre de séparation d'Automne

    3
    Jeudi 28 Août 2014 à 14:35

    Kikoo kikoo encore une saleté de maladie qui bouffe l'existence ah grrrr ! on dit qu'il faut avoir le moral pour luter quand on est malade mais parfois c'est vrai que cela est toujours tres lourd a gérer. Alors il faut continuer a se soigner mais si a l'intérieur on souffre énormément. Je te souhaite le meilleur ma Alice oui le meilleur. Je t'embrasse. C'est bien que tu ai mis cet article maintenant on sait.

    4
    Jeudi 28 Août 2014 à 14:46

    bonjour

    je passe te souhaiter une bonne journée ici c'est du soleil pour le moment ,une petite pointe de chaleur de temps en temps  en ce moment 29 °.

    amitiés marc

    concernant ta maladie c'est un fléau ,a la place de faire des armes car la il le trouve le fric ,il ferai mieux  de s'investir un peut plus sur la recherche ,pour soigner les gens

     

    5
    Jeudi 28 Août 2014 à 15:29

    coucou mon amie

    la il fait  plus chaud  avec 23 d

     sa fait du bien pas de pluie ouff

     non moi pas encore allumer

      je suis  au courant avant ma cheminée mais

     trop  de boulot avec  le bois

     alors  elle décore maintenant

    mais sa prend  de la place  pfff

    bonne journée de gros bisous

    6
    Jeudi 28 Août 2014 à 16:40

    Coucou mon amie oui je connais cette maladie mais oui ma belle    tu sais la maladie aujourd'hui pffff

     j'ai aussi des problèmes    il faut du courage mais les médecins sont incompétent  moi je ralentit et fais ce que je peut    la santé avant le reste 

     bisous et courage ma douce je pense bien a toi

    Monique/

    7
    Jeudi 28 Août 2014 à 17:37

    Salut Alice!
    J'en connais pas mal qui ont cette maladie. Je connais peu ce sujet.

    Essais te reposer.

    Bonne journée. bisouss

     

    8
    Jeudi 28 Août 2014 à 22:29
    9
    Vendredi 29 Août 2014 à 08:27

    Bonjour Alice

    Je ne connais pas cette maladie mais il y en a beaucoup qui fond souffrir je ne pense pas que l'on se contente de faire la comédie comme certains le disent en tout cas je te souhaite beaucoup de courage et malgré cette maladie qui doit te fatigué tu es toujours là et à rendre service aussi .

    merci pour ta gentillesse Alice je t'embrasse affectueusement tu es une petite courageuse

    bisous

    Marlène

    10
    Vendredi 29 Août 2014 à 10:35

    Kikoo kikoo ! j'adore ton kit ! moi j'aime bien ce qui ne ressemble pas aux autres ! tu as bien choisis c'est tout simplement extra !! un bibi ma cherie passe une douce journee

    11
    Vendredi 29 Août 2014 à 10:42

    Bonjour Alice, bravo pour le nouveau look de ton blog.... Pour ta maladie, je ne la connaissais pas, j'espère que tu ne souffres pas de trop... Bonne journée, gros bisous

    12
    Vendredi 29 Août 2014 à 10:47

    Bonjour Alice jolie création, bonne journée

    13
    Vendredi 29 Août 2014 à 11:34

    Ah aujourd'hui on a du soleil cool et c'est en

    t'annonçant cette bonne nouvelle que je viens

    te souhaiter une très bonne journée,j'ai pris un

    peut de temps pour venir sur ton joli blog car en

    ce moment je cours et je cours et oui je m'entraîne

    pour le marathon je sais pas lequel mais je trouverai mdr

    autrement rien de neuf tout roule alors en attendant passe un très bon week-end.

    Gros bisou Amphoria ♥

    14
    Vendredi 29 Août 2014 à 11:44

    Bonjour ma douce Alice.

    Très bien ton explication de ta maladie dont tu m'avais parlé.

    Le pire, c'est que personne ne la remarque et que même certains médecins te prennent pour une affabulatrice quand tu dis que tu en es atteinte.

    Je te souhaite bien du courage et surtout la force de garder bon moral.

    P.S. : Elle est très jolie ta déco....

    Bon vendredi et gros bisous.

    Sab.

    15
    Vendredi 29 Août 2014 à 13:03

    bonjour

    je passe te souhaiter une bonne fin de semaine

    amitiés marc

    16
    Vendredi 29 Août 2014 à 13:09

    Bonjour Alice

    Superbe ta nouvelle déco,j'aime beaucoup!

    Je passe te souhaiter une bonne journée.

    Pour ma part,je suis fatiguée, mais cela passera, comme le reste.

    et au sujet de ta maladie,je te souhaites bon courage, car ce n'est pas facile a gérer.

    Je te fais de gros bisous

    Sophie

    17
    Vendredi 29 Août 2014 à 15:08

     

     

    00ForYouCarmela

    H40U

    Ciao bella Alice che bello qui ....

    Nella mano di UN AMICO DEVE depositario SUA

    Nella SUA Fiducia Sulle Sue labbra comprensione anima, egli Suo

    sorriso Davanti dimostra Suoi Occhi Una rosa Accanto a lui, e SUA Presenza

    Aiuto e il Cuore Nel Suo Suo;  SUA amicizia della congratulazioni.

    447

    Bellissime giornate da sola con me splendido Spero Che

    Tu fai STAI Godendo canna!

    Bacio di Cuore e un Abbraccio 0italy

    Carmela!

    0077

    079

    18
    Vendredi 29 Août 2014 à 20:47

    Bonjour  bonne semaine bisous merci à vous tous

    Bonsoir bon week end
    J'ai besoin d'une minute pour t'envoyer un beau sourire.
    De deux minutes pour te donner deux gros bisous sur tes joues.
    Et quelques secondes pour te souhaiter une Bonne fin de journée
    Bon week end bisous d'amitié la kikinette

    superbe design

    19
    Samedi 30 Août 2014 à 01:29

    pas drole cette maladie :( prend bien soin de toi ma belle reste forte et courageuse comme tu es présenement :) passe une très belle fin de semaine gros bisou ♥

    20
    Samedi 30 Août 2014 à 10:41

    Bonjour Alice, un petit coucou pour te souhaiter de passer un bon weekend.... Gros bisous

    21
    Samedi 30 Août 2014 à 15:03

    Tu es très courageuse et il en faut du courage pour lutter contre cette maladie.

    Je t'embrasse de tout mon coeur

    Bisous de laure

    22
    Samedi 30 Août 2014 à 21:58

    Bon week end merci à vous tous bisous

    Bonsoir

    Et déjà le mois de septembre ouvre ses portes.

    Les enfants retournent à l'école

    Les vendanges commencent

    Que le temps  passe trop vite....

    Bonne soirée bisous de la kikinette

    23
    Dimanche 31 Août 2014 à 07:16

    Bonjour Alice, le petit déjeuner est servi.... Bon dimanche, gros bisous

    24
    Dimanche 31 Août 2014 à 07:19

    Bonjour ma belle  

    je connais cette maladie une de mes amies en est atteinte

    pas facile tous les jours c'est certain

    Merci de passer me voir 

    je fais être absente quelques jours  nous partons en Alsace 

    Ma fille sera là pour le chat

    bises bon dimanche

    25
    Dimanche 31 Août 2014 à 15:38

    coucou alice

      beau  blog   que  tu  a  fait

    la il pleut et sa caille

    passe un bon dimanche de gros bisous  mon amie

    26
    Dimanche 31 Août 2014 à 15:40

    je  voulais   dire  bravo  de parler  de cette maladie

      je  connait  depuis   toute jeune   cette maladie

    bisous

     

    27
    Dimanche 31 Août 2014 à 16:19

    Salut Alice!

    Pas trop beau dehors. Un temp  pluvieuse. Je suis venue te faire un petit coucou rapide car bientot je vais faire du chili. On aime beaucoup en mangé chez moi lol. Du bon chili avec du pain naan a l'ail menoummm que c'est bon!!

    Et toi ca va? Je te souhaite un bon dimanche. bisouss

    28
    Dimanche 31 Août 2014 à 17:31

    kikou ma belle je passe te faire mon petit coucou

    ici ses sous la pluie encore ,j espère que tu a passer un bon wk

    ton design est superbe j adore, hé oui demain la rentrée

    pour mais petits loulous le grand se réjouis mais le petit veux pas lol

    bonne soirée a toi bisounette ma belle a demain

    29
    Dimanche 31 Août 2014 à 19:37

    Déjà la dernière semaine de Août

    Bonsoir 
    J'ai laissé mon coeur me conduire
    Jusqu'à toi et voir si tout va bien et
    Pour te souhaiter une très belle soirée

    la nuit va tomber doucement
     Les étoiles vont scintiller
     Je laisse ma trace dans ton univers  tout en beauté

    Et te fais de gros bisous la tite kikinette

    30
    Dimanche 31 Août 2014 à 20:22

    Coucou ma douce Alice

    Toc toc, c'est ton petit papillon !! Ouiiiiiii hi hi !
    Comme ça fait du bien de te retrouver et comme tu m'as manqué aussi.
    Alors comment vas-tu ? Cette grande période estivale a-t-elle été bénéfique pour toi ?
    J'espère que tu es en forme et que tu es prêt(e) à rependre le chemin qui conduit
    à la réalité oups. Mais peut-être que tu t'en fiches, si tu es retraité(e), chanceux(se).
    Bon pour les autres et moi c'est un peu moins drôle, mais c'est la vie. Il faut bien,
    alors on se motive et l'on sourit, allez, je veux voir tes zygomatiques travailler.

    Merci à tous mes amis qui sont passés me voir pendant ma longue pause
    d'été (automnale) lol ! Même si tout le monde n'a pas pu passer, je comprends
    fort bien car moi même j'ai pris le temps de reposer mes petites ailes, pour revenir
    en pleine forme, (pourvu que ça dure) hi hi !

    " A NOTER : pour cette semaine je vais laisser des coms à tous mes amis de ma longue liste,
    puis la semaine d'après je ferai comme
    avant l'été, je répondrai aux commentaires
    que vous aurez eu la gentillesse de venir
    m'écrire au fil des jours." 

    Ça y est, je suis bien là et je commence déjà à t'envahir avec mes bla bla...
    A part ça, le café est prêt j'espère ?
    Ah, je n'ai pas perdue mes bonnes habitudes tiens donc et je suis trop
    heureuse de le déguster en ta charmante compagnie.
    Rolala comme tu dois avoir des tas de choses à me raconter.

    Bonne semaine mon ami(e) et ne t'en fais pas je veille sur toi.

    Lolli

    31
    Lundi 1er Septembre 2014 à 13:43

    bonjour

    c’est avec un très beau soleil que je passe te souhaiter une bonne journée en ce moment il fait 32° .si cela pouvait durer toute l'année lol

    amitiés marc

    32
    Lundi 1er Septembre 2014 à 16:01

    bonjour alice

    helas je connait des personnes qui ont cet maladie

    j'espere qu'il trouveront un traitement

    car sa fait souffrir

    bisette

    33
    Vendredi 5 Septembre 2014 à 16:32

    Coucou ma belle Alice, la fibromyalgie, je sais que ce sont des douleurs intenses et diffuses. Je te souhaite un beau week-end, samedi nous aurons de la pluie forte et dimanche, journée où je déménage, heureusement c'est ensoleillé. J'ai changé de journée car je déménageais samedi. Gros bisous tendresse à toi et bon courage !

    NOUNOULAUTOMNEETLQUEENWITCH

    34
    Vendredi 5 Septembre 2014 à 18:10

    Et bien, ouf, je ne suis estomaquée !!!
    Tu as la même maladie que moi, ce que ça peut être invalident et pénible,
    j'ai passé la semaine fatiguée, sans énergie, un peu comme si je n'étais plus sur cette terre avec beaucoup de douleurs, ce n'est pas facile.
    Il y a toujours des jours meilleurs heureusement,
    il faut bien se préserver de tout ce qui peut nous faire 
    avoir des douleurs autant physiquement que moralement.

    Cette maladie est pénible, car on a pas vraiment trouvé comment nous en soulager, il faut faire avec malheureusement, et essayer les médecines douces qui peuvent nous faire du bien, en guérir non, quoique quelques personnes en guérissent au tout début, mais elles sont rares.

    Il y a déjà 26 ans que j'ai eu ce diagnostic, et je suis à la maison depuis.
    C'est parfois ennuyeux, heureusement qu'il y a les blogs.

    Tu es la première personne que je rencontre sur Eklablog à avoir la fibromyalgie, si tu as envie d'en parler un peu, je suis là.

    Je vais visiter ton beau blog.

    Bisous et bon week end, 
    Allison

    35
    Lundi 29 Septembre 2014 à 16:58

    Hello ma douce amie

     petit passage par chez toi oui il faut du courage et se battre 

     prends soin de toi 

     pour moi ralentit cause santé aussi  mais ainsi va la vie

     j'adore ce nouveau décor

     bisous 

    Monia59:

    36
    Mercredi 8 Octobre 2014 à 12:18

     

    Alice je viens de te lire j'ai été profondément triste je mettrais l'équipe de S.O.S Prières , en prière pour toi sois forte . Moi aussi je suis malade je vie dans la foi ,et je vois la Main de Dieu dans ma vie (d'une Hépatite c ) le Dr a contraster qui ne restait plus grand chose de se virus

     

    bizz sois forte domine 7 maladie

    Un bouquet exotique pour toi

     

    37
    Mardi 14 Octobre 2014 à 14:09

    J'espère que tu vas mieux, ou que ta santé s'est améliorée

    Bisous de Laure

    38
    Mercredi 22 Octobre 2014 à 21:11

    Bonsoir Alice

    Ma fille est atteinte également de cette douloureuse maladie, et je sais à quel point elle a du se battre pour que ses terribles douleurs soient reconnues et soignées .... enfin presque, car pas encore de traitements vraiment spécifiques !
    Elle aussi bénéficie d'un emploi /handicapée, mais que de démarches, que de démarches...... et elle doit recommencer son dossier tous les ans pour garder cet emploi !!!!!
    Super, la France !

    De sérieuses rémissions observées grâce  à une alimentation bien spécifique qu'elle ne cesse d'améliorer en notant tout ce qui lui convient ou qui aggrave son état.... Mais le fait est qu'elle va mieux !?
    Cependant l'hiver arrivant, cette amélioration va-t-elle durer ? Je l'espère !

    Je vous embrasse bien fort, chère Alice,
    en vous souhaitant une véritable guérison. Gardez l'espoir !

    Tendresse

    39
    Vendredi 24 Octobre 2014 à 17:43

    Alice, je ne te dirais pas que la fibromyalgie est mon amie ces temps-ci, elle me fait souffrir comme c'est pas possible !

    Elle ne me donne pas que de grosses douleurs depuis l'été, mais d'autres symptômes qui portent à croire que j'aurais d'autres maladies.

    Je suis presque invalide ces temps-ci, c'est vraiment pénible.

    Je vais encore tenter d'avoir de différents traitements, car je ne peux pas rester ainsi.

    Gros bisous et j'espère que tu ne souffres pas trop.

    Allison

    40
    Lundi 27 Octobre 2014 à 09:55

    Bonjour Alice, j'espère que tu te portes bien malgré nos douleurs permanentes!

    Je voudrais te diretout d'abord, bravo pour ce nouveau design, il est super!

    Et merci pour cet écrit qui décrit si bien notre maladie qui nous fait souffrir tant et tant ! moi actuellement, je fais des parésies du côté droit, je n'arrive plus à me sevir de ma main droite et n'ai plus aucune force dans le bras. pour ce qui est de ma jambe droite, elle traine en route par moment! bref, cette salopperie de maladie quand elle nous tient, elle nous lâche plus !

    Il faut tenir bon et ne pas relâcher sa garde et faire en sorte d'accepter le petit rien de bonheur que l'on peut avoir chaque jour ( rien qu'un p"tit rien dansnotre vie) pour nous redonner le sourire et tenir le coup et surtout continuer a garder le courage!

    Alors je te souhaite bon courage et profites des petits instants de la vie pour retrouver le sourire!

    A bientôt ma chère Alice

    bisous, Patou

     

     

    41
    Lundi 27 Octobre 2014 à 12:13

    Bonjour

    Je te souhaite bon courage, ainsi qu'à ceux qui ont cette maladie, et espérons qu'un jour ils trouveront quelque chose pour atténuer et surtout pour supprimer cette saloperie

    Bisous à toi de Laure

    42
    Mardi 28 Octobre 2014 à 08:43

    une amie proche est atteinte par cette maladie  !une cochonnerie c'est sur  mais je trouve que vous avez toutes du courage et de la volonté fasse à elle , et c'est tant mieux 

    Courage je t'embrasse

    43
    Mardi 28 Octobre 2014 à 09:53

    Trés touchée par tout cela, on découvre une femme sensible et courageuse, je suis admirative devant le courage humain face à l'adversité, je t'envoie mille pensées positives et les quelques rayons de soleil qu'il nous reste encore

    44
    Lundi 5 Janvier 2015 à 01:15

    Maudite maladie, ce que je te comprends, j'arrive à peine à me déplacer et les douleurs il n'y a pas grand chose pour les soulager.
    J'ai même été voir pour acheter un nouveau matela cet après-midi avec mon conjoint, il me semble que je dormirais dans un matela bien moelleux.  Il existe, mais il est très coûteux malheureusement.
    Gros bisous,
    Allison

    45
    Mercredi 11 Février 2015 à 22:21

    Upload-Pics

    L'amour est patient et aimable, il ne est jamais jaloux,

    l'amour ne est jamais factancioso, hengreido ho,

    il ne est jamais désagréable égoïste ho,

    sienpre cette dispueto à escusar, la confiance,

    espoir, amour durera sienple

    Bonne jeudi avec tout mon amour baisers votre ami

    Téléchargez-Pics

    46
    Jeudi 12 Février 2015 à 00:12

    J'ai vu qu'une personne avait écrit sous cet article de la fibromyalgie

    dont je suis atteinte aussi et qui me fait souffrir terriblement,

    je ne sais plus qui consulter, je ne sais plus ce qui pourrait m'aider.

    Je pense avoir tout essayé, voila que je me retrouve avec des douleurs qui

    augmentent d'années en années et que je ne suis plus capable de

    faire quoique ce soit.

    Même le net me fatigue maintenant, et c'était un désennuie 

    pour moi, maintenant c'est comme si je travaillais.

    Je vais ce que je peux sur le net, j'ai décidé que je ne 

    faisais que ce que me plaisait.

    C'est dur, personne me peut m'aider, je souffre terriblement.

    Je ne sais pas où tu en es toi, ce que tu fais pour te soulager,

    c'est une maladie pénible pour laquelle on ne fait pas grand chose.

    Bisous,

    Allison

    47
    Samedi 14 Février 2015 à 00:34

     

     

    Bonsoir Alice,

    je pense que je vais mettre aussi un texte

    sur mon blog pour expliquer cette maladie.

    Bisous,

    Allison

     

    48
    bbrigitte1754
    Dimanche 15 Février 2015 à 08:22
    Ma gentille Alice bonjour , passe un bon dimanche
    bises
    49
    Dimanche 1er Mars 2015 à 17:30
    50
    Mercredi 9 Septembre 2015 à 11:55

    Bonjour Alice

    je voulais te félicité pour ce blog magnifique je ne pense pas l'avoir déjà fait mais tu sais je n'ai pas toujours le temps de fouiner un peu partout mais là j'ai voulu cliquer sur maladie je ne connais pas cette maladie et les conséquences qu'elle peut avoir sur un petre humain et je ne savais pas que tu l'avais je suis désolée de voir cela si tard et je pense que c'est pour cala que tu es en pause à cause de la fatigue. mais je suis llà avec mon amtiié pour te soutenir.

    douce journée et plein de gros bisous d'amitié

    Marlène

    51
    Vendredi 11 Septembre 2015 à 18:12

    coucou mon amie

    nous on fait juste des virer 

     sa  fait plus de 30 ans plus de  vacance 

      avec cette maladie impossible  de partir

    je  suis seule a rouler mon mari

     na  jamais fait  son premis

    si on devrait  partir  faut prendre l'avion

     mais  je ne veux pas  j'ai peur

      je te fait de gros bisous  bonne soirée

    52
    Mardi 6 Octobre 2015 à 16:55

    Ma meilleure amie a cette maladie depuis 15 ans, je connais 3 autres personnes qui l'ont également.

    C'est très difficile à vivre car au début cela ne se voit pas

    et tout l'entourage croit à la simulation.

    Non seulement, il faut vivre en prison dans son propre corps

    mais en plus cela isole du reste du monde.

    Courage Alice, je te comprends, je n'ai pas la même chose, mais je vis au quotidien depuis 53 ans avec une arthrose congénitale généralisée (pieds, mains, genoux, hanches, lombaires, cervicales et plus rares aux sutures du crâne, et hier encore mon médecin m'a dit que ce n'était pas une maladie).

    On nous prend pour des douillettes et foldingottes en plus.

    Bonne journée à toi, bisous Mo

    53
    Mardi 6 Octobre 2015 à 18:29

     

    Du côté fibromyalgie que j'ai aussi, ça ne va pas bien ces temps-ci,

    oh que j'ai mal partout et surtout aux jambes, et j'ai toujours envie de dormir,

    c'est pénible.

    J'ai des courses à faire et je n'en suis pas capable, et il n'y a que moi qui 

    doit les faire, ça me stresse, j'attends d'être un peu mieux.

    J'espère que tu es mieux dans ton appartement.

    Gros bisous,

    Allison

     

    54
    Samedi 10 Octobre 2015 à 18:06

     

    C'est encore très dur aujourd'hui, je me force pour rester debout,

    je passerais bien ma journée au lit.

    Bisous,

    Allison

    55
    titoune
    Mardi 20 Octobre 2015 à 15:46

    bonjour ma douce j'ai aussi la fibromyalgie depuis 2009

    je suis trés fatigué et mal partout 

     

    bon courage gros bisous 

      • Mardi 20 Octobre 2015 à 21:06

        Bonsoir Titoune merci pour ton commentaire s'est vrais que cela est une maladie qui nous laisse aucun répit on doit apprendre a vivre avec ses douleurs cela n'es vraiment pas facile tous les jours pour le moment les douleurs sont plus forte est ce le temps qui nous joue des tours j'en sais rien et on a toujours pas trouvé un traitement qui pourrais nous soulager la fatigue est la aussi mes avec ses douleurs je n'arrive pas a dormir je me réveille souvent la nuit on a pas un sommeil réparateur ses pour sa on accumule la fatigue soigne toi bien aussi et bon courage. Bisette.

    56
    Mardi 20 Octobre 2015 à 21:35

    Bonsoir,

    Fais ce que tu peux, et rien de plus, 

    il nous faut nous ménager.

    Gros bisous,

    Allison

     

    57
    Jeudi 22 Octobre 2015 à 23:26

     

    Bonsoir Alice,

    J'ai dormi une bonne partie de l'après-midi, ça m'aide et je pense 

    que si je peux dormir c'est à cause de la médication que je prends,

    car je ne pouvais pas dormir comme ça le jour ou juste de temps à autre.

    J'ai un conjoint qui m'aide beaucoup, et je dois payer une femme de ménage,

    puisque je n'ai pas de famille à part mes deux fils qui ne viennent presque jamais,

    ils sont occupés ailleurs.

    Et même si ils sont des hommes, ils ne comprennent pas beaucoup ma maladie.

    Ces temps-ci je viens à l'ordi par petites portions, car je deviens étourdie, 

    mais je viens tout de même car comme toi je n'ai pas grand chose pour me changer

    les idées.
    Je n'ai jamais appris à faire de belles créations, même avec de très bonne lunettes,

    ça me fait mal aux yeux, aussi ça me fatigue.

    Dommage car c'est un beau passe-temps.

    Et pour les passe-temps, bien il y a les rendez-vous chez les médecins

    tout le temps, c'est fatigant.  Je vieillis, alors il n'y a pas que la fibromyalgie.

    Tu fais de belles choses, elles sont dans mes galeries.

    Bisous et douce nuit,

    Allison

    58
    Lundi 11 Janvier 2016 à 18:51

    Bonsoir , personnellement , je ne connais pas cette maladie . Mais je connais 2 personnes qui en souffrent terriblement . Cette maladie n'est pas reconnue ,donc pas de traitement efficace . Bisous .

    59
    Lundi 11 Janvier 2016 à 20:04

    Coucou Alice

    Je viens de découvrir ton blog, il est superbe.

    J'avoue avoir été plus attirée par ton texte concernant la fibromyalgie.

    Je suis atteinte de cette maladie, je l'appelle mon syndrome.

    Ma famille semble croire que je feint, je suis une malade imaginaire.

    Personne ne m'en parle jamais on me demande comment je vais.

    Chaque jour, je me renferme un peu plus. 

    Je ne sais plus depuis quand je traîne ce syndrome.

    C'est de la bouche de mon médecin que pour la première fois j'ai entendu ce mot.

    Mais voilà en France cette maladie est loin d'être reconnue.

    On commence seulement à en parler depuis une dizaine d'années, peut être moins.

    Ceux qui en parlent le mieux sont les québécois.

    Je te souhaite bon courage Alice, nous allons toutes nous soutenir.

    Amicalement

     

     

     

    60
    Vendredi 29 Janvier 2016 à 16:42

    Mon petit tour en cette fin de semaine du coté
    de chez toi juste derrière mon écran avec le soleil du
    moins ce matin et là il s'est barré peut être chez toi!!!!!ce
    matin c'était véto ,rappel de Chipie et programmer
    la stérilisation de Daisy voilà c'est prévu pour le 10
    février et comme sa tout le monde est a la même enseigne
    à la maison .Je te souhaite une bonne fin de journée ainsi
    qu'un très bon week-end.

    Bisou Amphoria ♥

    61
    Mercredi 20 Avril 2016 à 17:37

     

    Fibromyalgie, tu me rends angoissée et j'ai peur, j'en ai marre !

    62
    Mercredi 20 Avril 2016 à 19:34

    bonsoir ma douce je suis très fatigué en ce moment

    avec ma fibromyalgie  en peux plus

    je dors mal , mal partout

    courage a vous toutes

    j'ai mon forum ca ma fait du bien

    tendresse , calin , amitié ,

    gros bisous

    63
    Mercredi 18 Janvier 2017 à 01:22

    Coucou j'ai aussi cette maladie, bisous d'amitié

    64
    Samedi 11 Mars 2017 à 01:59

    Bonsoir plutôt bonne nuit enfin je ne c'est pas bien dormir et bien comme on dit bien venue au club je ne savais pas qur tu avais cette foutue malade aussi je dit foutue car on a mal partout et rien ne fait même les médocs  j'ai vu que un médecin avais peu être des résultats pour la fibro

    bin qu'il ce dépêche de trouver car des fois des jours grrrr

    en plus si je n'avais que ca mais non bronchite chronique sinusite chronique et en prime de l' l' l’emphysème  mais le morale est bon lol gros bisous Alice

    65
    Mercredi 29 Mars 2017 à 19:42

    Bonsoir alice

    Désolée de voir que tu a cette maladie ,très douloureuse d'après

    le peu que j'en sait...Merci d'être passée malgré tout ,je te souhaite

    une bonne soirée ..Prend bien soin de toi..Amitiés et bisous..Tissia

    66
    Lundi 3 Avril 2017 à 20:18

    Bonsoir, on m'a reproché d'écrire le nom de mes maladies sur mon blog, 

    je le fais non pas pour me plaindre, mais pour que l'on se donne la peine

    d'aller lire un peu pour savoir de quoi il s'agit.

    Il faut que ces maladies soient connues, beaucoup de personnes ne 

    les connaissent pas encore.

     

    Bisous et j'espère que tu ne vas pas trop mal aujourd'hui.

    Allison

    67
    Vendredi 21 Avril 2017 à 11:13

    Bonjour alice

    Merci pour ta visite malgré tes douleurs ,je suis de tout coeur

    avec toi car je sais que c'est difficile a supporter..Je te souhaite

    une fin de semaine ,la meilleure possible..Bisous.Tissia

    68
    Dimanche 14 Mai 2017 à 09:13

    Bonjour , très beau et très emouvant message . je ne connaissais pas vraiment cette maladie , seulement entendu parler par çi par là . J'ignorais que cela pouvait être aussi douloureux .

    Cela doit être infernal à vivre au quotidien . Je te souhaite beaucoup de courage .

    Passe un excellent Dimanche sous le soleil j'espère . Tendres bisous .

    69
    Mercredi 24 Mai 2017 à 17:31

    Mon petit tour dans ton joli univers en ce mercredi ensoleillé

    et ce fût courses pour moi ce matin puis j'ai gâtouillé cette après-midi

    j'ai fait un bavarois aux fruits rouge et citron sa te ditttttttt............

    Autrement rien de neuf ,je suis en plein dans mon jardin un coup je

    plante un coup je désherbe un coup j'arrose enfin il y en a plein

    a faire en ce moment ,j'espère que de ton coté tout va bien!!!!!!

    Je te souhaite une bonne fin de journée passes aussi un bon jeudi .

    Gros bisous Amphoria ♥

    70
    Jeudi 9 Novembre 2017 à 15:59

    bonjour alice

    me promenant de blog en blog , pour passer un moment sans réfléchir, ton article sur la fibromyalgie a retenu particuliérement mon attention.

    je suis atteinte de cette maladie depuis 30 ans et suivie par un centre anti douleur et hier j'ai commencé une nouvelle cure de kétamine,toujours avec l'espoir d'un mieux être.....juste avant c'était une cure de rtms pendant presqu'un an sans vraiment de grand résultat mais tout est à essayer!!!!!

    je voudrai te demander la permission de prendre ton texte si tu me le permets ou me dire comment me le procurer..

    je te fais de gros bisous et te souhaite bon courage car il nous en faut..

    chouquette

    71
    Vendredi 30 Mars 2018 à 14:30

     

    Alice, je suis avec toi.

    Qui a le droit de juger sans savoir ? Qui a le droit de critiquer alors que la personne appelle à l'aide pour un peu de réconforte lorsqu'une ennemie devenue familière, qui la bouffe de l'intérieur, sans qu'elle ne puisse rien y faire ? De quel droit se permettre de juger sans connaitre ce que la personne souffrant de fibromyalgie, endure nuit et jour ? Qui se permette de critiquer sans avoir une réelle connaissance de cette maladie qui, une foi, en vous, ne vous quitte plus jusqu'à votre dernier soupir...

    Honte à ceux qui jugent sans savoir!

    72
    Vendredi 12 Avril à 18:49

     

    Bonjour Alice,

     

    Je viens de constater que tu es atteinte de fibromyalgie. Je connais bien celle maladie; une de mes filles en est atteinte depuis une douzaine d'années et elle n'a que 47 ans. C'est très invalidant et surtout "très tabou". Je connais bien cette maladie; je me suis occupée d'un Forum (j'avais formé un groupe sur la fibromyalgie sur un autre site) mais je n'ai tenu le coup que deux ans. Un très bon ami et moi avons créé une "vidéo" sur la fibromyalgie. Elle est sur YouTube; si vous voulez la voir, allez sur YouTube et tapez ce cui suit : Fibromyalgie Le 12 Mai - Journée Mondiale de la Fibromyalgie.

     

    Ça explique vraiment ce qu'est cette "merde" qui te bouffe toute ton énergie et j'en passe... Sans compter que ces personnes sont facilement "jugées". Lorsque tu ne côtoies pas la fibromyalgie, tu peux difficilement comprendre tout ce que ça amène.

     

    Ma fille a subi quelques interventions chirurgicales, lesquelles n'ont pas amélioré son sort. C'est une maladie très invalidante. Elle est classée dans les maladies orphelines. Cependant, ici, au Québec, je ne crois pas qu'elle soit reconnue "comme maladie". Elle est, je crois, encore au stade de "syndrome" mais je dis ceci sous toutes réserves. Nous l'aidons beaucoup mais nous sommes vieillissants et nous inquiétons de son avenir et de celui de sa fille.

     

    Ma fille n'est plus apte à travailler; elle a essayé mais en vain... Elle est seule avec sa fille.  Alors financièrement, il lui faudrait travailler au moins 30 heures par semaine au moins pour joindre les deux bouts, mais elle n'en a pas la force. Si nos gouvernements acceptaient de reconnaitre ces personnes invalides mais leur permettait de travailler 15-20 heures par semaine maximum, ça irait peut-être bien mais ce n'est pas le cas. Le dernier emploi qu'elle a occupé l'a jetée à terre : on exigeait qu'elle fasse 40 heures par semaine. Depuis, rien ne va. Nous avons eu un hiver très difficile (lequel n'est pas encore terminé); elle a eu d'atroces douleurs tout l'hiver.

     

    Bref, je voulais que tu comprennes que je suis bien placée pour comprendre ce qu'est la fibromyalgie et ce que tu vis.

    Si tu veux m'écrire, tu es la bienvenue.

    Passe une bonne fin de semaine.

    Bisous.

    Huguette

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